SMA: ‘లాటరీ’లో రూ.16 కోట్ల ఔషధం గెలిచింది.. చిన్నారి ప్రాణం నిలిచింది!
- ఏడాది జైనబ్ కు ఎస్ఎంఏ
- క్యూర్ ఎస్ఎంఏలో పేరు నమోదు చేసిన తండ్రి
- అంతకుముందే ఎస్ఎంఏతో మొదటి సంతానం మృతి
- నిన్న లాటరీలో దక్కిన ‘ఓనసెమ్నాజీన్’
- లక్కీ డ్రాలో మరో ముగ్గురు చిన్నారులకూ ఔషధం
స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రాఫీ (ఎస్ఎంఏ).. చిన్నపిల్లల్లో కనిపించే ఓ జన్యు వ్యాధి. పెరిగే కొద్దీ వారి వెన్ను వంగి ప్రాణం పోయే వరకు వస్తుంది. ఆ పిల్లల ప్రాణాలను కాపాడేందుకు ఒకే ఒక్క మందుంది. అదీ చిన్నప్పుడే వేయాలి.
కానీ, దాని ధరే సామాన్యుడికి అందనంత ఎత్తులో ఉంది. రూ.16 కోట్లు విలువ చేసే ఆ ఔషధం కోసం ఎంతో మంది అభాగ్యులు ఎదురుచూస్తూనే ఉన్నారు. కేంద్ర ప్రభుత్వం మందును ఇప్పించే ఏర్పాట్లు చేస్తేనో.. లేదంటే దాతలు తలా ఇంత ఇస్తేనో తప్ప ఆ మందు సామాన్యుడికి దక్కడం లేదు.
కానీ, ఓ ఏడాది చిన్నారికి మాత్రం ఆ రూ.16 కోట్ల విలువైన ఔషధం ‘లాటరీ’లో తగిలింది. ఆ చిన్నారి ప్రాణాలు నిలిచాయి. ఢిల్లీకి చెందిన జైనబ్ అనే చిన్నారికి ఓనసెమ్నాజీన్ (జోల్జెన్ స్మా) ఔషధం శనివారం లాటరీలో దక్కింది. జైనబ్ కు ఎస్ఎంఏ ఉన్నట్టు ఆమె తల్లిదండ్రులు అబ్దుల్లా, ఆయిషాకు ఇటీవలే తెలిసింది. జబ్బు చేసి ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్తే టెస్టులు చేసి ఎస్ఎంఏ అని నిర్ధారించారు.
అప్పటికే 2018లో అదే ఎస్ఎంఏతో మొదటి బిడ్డను పోగొట్టుకున్న ఆ తల్లిదండ్రులు.. తమ కూతురును ఎలాగైనా బతికించుకోవాలనుకున్నారు. పిల్లల ఎస్ఎంఏ చికిత్స కోసం పనిచేస్తున్న క్యూర్ ఎస్ఎంఏ అనే స్వచ్ఛంద సంస్థలో జైనబ్ పేరును నమోదు చేయించారు. అంతేగాకుండా ప్రధానికీ విజ్ఞప్తి చేశారు.
వారు ప్రయత్నాలు చేస్తుండగానే శనివారం అబ్దుల్లాకు ఫోన్ వచ్చింది. జైనబ్ కు లక్కీ డ్రాలో ఓనసెమ్నాజీన్ ఔషధం వచ్చిందని స్వచ్ఛంద సంస్థ నిర్వాహకులు చెప్పారు. దీంతో అబ్దుల్లా మొహం ఆనందంతో మెరిసిపోయింది. వెంటనే వెళ్లి అబ్దుల్లా ఆ ఔషధాన్ని తీసుకొచ్చేశాడు. సర్ గంగారాం ఆసుపత్రిలో పాపకు ఇంజెక్షన్ ఇచ్చారు. ఆ చిన్నారికే కాదు.. మరో ముగ్గురు చిన్నారులూ ఆ లక్కీ డ్రాలో ఆ ఇంజెక్షన్ ను.. దాంతో పాటు ప్రాణాలనూ గెలిచారు.